ЗлоЙОжЬ))к
Просто душка
RCM
- Регистрация
- 11 января 2012
- Сообщения
- 4,858
- Возраст
- 45
- Марка машины
- Volvo
- Модель Volvo
- XC70 III
- Модель
- W163
- Регион
- Москва
- Имя
- Саша
Есть на свете такой малец - Ярослав Сенчуков.
www.instagram.com Парняге еще 2х лет не исполнилось, а "прилетело" по полной.
Я, честно говоря, не знаю какими словами писать и описывать...
Могу только написать, что "Зуб даю" любой, на выбор в случае чего, но эта семья знакомые моей сестры.
На данный момент собрано около 6 млн, осталось "всего" 50 млн... Всякие фонды и крупные организации открещиваются, т.к. на такую сумму можно помочь не одному десятку детей, как экономист понимаю, но...
(текст обращения и размещение данной темы согласованы с Председателем)
Аккаунт в Инстаграме @yaroslavhodi
До 11 месяцев развивался как все дети. Умел ползать и стоять на коленочках. Но не мог вставать, не было опоры в ногах. Врачи долго не могли найти причину, было упущено время. В итоге у малыша выявили редкое тяжелое генетическое заболевание: Спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА2). Оно приводит к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, лишая ребёнка возможности стоять, сидеть, двигаться, глотать и в конечном итоге дышать. Но при этом интеллект не страдает. Обычно такие дети растут умненькие и жизнерадостные.
Сейчас Ярославу 1,9 года. Он только лежит или сидит. Чтобы болезнь быстро не прогрессировала, мальчику ежедневно делают массаж, занимаются лфк, возят в бассейн.
В 2016 году был разработан первый в мире и пока единственный препарат SPINRAZA, который на данный момент является единственным шансом на спасение Ярослава. За рубежом дети со СМА получают этот препарат и живут более полноценной жизнью - растут, развиваются, ходят в сады и школы. В России SPINRAZA пока не зарегистрирован.
Время идёт, мышцы Ярослава слабеют. Чем раньше начать лечение, тем больше шанс восстановить утраченные способности и развиваться дальше.
Клиники Израиля и Германии готовы принять Ярослава на лечение. Курс лечения препаратом на первый год состоит из 6 инъекций. Сумма около 57 млн.рублей (750 000€).
Сумма огромная!!! Из-за этого Фонды отказывают, семья малыша стучится абсолютно во все двери, но пока реальная надежда на неравнодушных людей, готовых иногда отказать себе, например, в чашке кофе и помочь Ярославу!
Страничка мамы @dariasench
#ярославходи
#ярославвидеообращения
#ярославрепортажтв
?Сбор на лечение Сенчукова Ярослава, 29.04.2017 г.р.
?Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа
?Начало сбора: 24.11.2018.
?Сумма к сбору 750 000€
Реквизиты для помощи:
?Сбербанк России:
4276 4000 3016 7010
(Дарья Алексеевна С.)
?МТС Банк:
5246 0297 0144 0259
(Андрей Александрович С.)
?Тинькофф Банк:
5536 9137 9187 9444 (Дарья Алексеевна С.)
✔PayPal: Pay Сенчукова Дарья using PayPal.Me (Daria.senchukova1@gmail.com)
✔Яндекс.деньги: 410014859257618
✔QIWI кошелёк: 89253456482
Держатели карт Папа и Мама Ярослава
Ярослав Сенчуков (@yaroslavhodi) • Instagram photos and videos
649 Followers, 569 Posts - 🤱Сенчуков ЯРОСЛАВ, 2 года 🧬Диагноз: СМА 2тип 👶 Мальчик Смайлик учится жить 🔆 Сквозь тернии к звёздам 🥇✨ #ярославходи #однойцепью
www.instagram.com Я, честно говоря, не знаю какими словами писать и описывать...
Могу только написать, что "Зуб даю" любой, на выбор в случае чего, но эта семья знакомые моей сестры.
На данный момент собрано около 6 млн, осталось "всего" 50 млн... Всякие фонды и крупные организации открещиваются, т.к. на такую сумму можно помочь не одному десятку детей, как экономист понимаю, но...
(текст обращения и размещение данной темы согласованы с Председателем)
Аккаунт в Инстаграме @yaroslavhodi
До 11 месяцев развивался как все дети. Умел ползать и стоять на коленочках. Но не мог вставать, не было опоры в ногах. Врачи долго не могли найти причину, было упущено время. В итоге у малыша выявили редкое тяжелое генетическое заболевание: Спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА2). Оно приводит к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, лишая ребёнка возможности стоять, сидеть, двигаться, глотать и в конечном итоге дышать. Но при этом интеллект не страдает. Обычно такие дети растут умненькие и жизнерадостные.
Сейчас Ярославу 1,9 года. Он только лежит или сидит. Чтобы болезнь быстро не прогрессировала, мальчику ежедневно делают массаж, занимаются лфк, возят в бассейн.
В 2016 году был разработан первый в мире и пока единственный препарат SPINRAZA, который на данный момент является единственным шансом на спасение Ярослава. За рубежом дети со СМА получают этот препарат и живут более полноценной жизнью - растут, развиваются, ходят в сады и школы. В России SPINRAZA пока не зарегистрирован.
Время идёт, мышцы Ярослава слабеют. Чем раньше начать лечение, тем больше шанс восстановить утраченные способности и развиваться дальше.
Клиники Израиля и Германии готовы принять Ярослава на лечение. Курс лечения препаратом на первый год состоит из 6 инъекций. Сумма около 57 млн.рублей (750 000€).
Сумма огромная!!! Из-за этого Фонды отказывают, семья малыша стучится абсолютно во все двери, но пока реальная надежда на неравнодушных людей, готовых иногда отказать себе, например, в чашке кофе и помочь Ярославу!
Страничка мамы @dariasench
#ярославходи
#ярославвидеообращения
#ярославрепортажтв
?Сбор на лечение Сенчукова Ярослава, 29.04.2017 г.р.
?Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа
?Начало сбора: 24.11.2018.
?Сумма к сбору 750 000€
Реквизиты для помощи:
?Сбербанк России:
4276 4000 3016 7010
(Дарья Алексеевна С.)
?МТС Банк:
5246 0297 0144 0259
(Андрей Александрович С.)
?Тинькофф Банк:
5536 9137 9187 9444 (Дарья Алексеевна С.)
✔PayPal: Pay Сенчукова Дарья using PayPal.Me (Daria.senchukova1@gmail.com)
✔Яндекс.деньги: 410014859257618
✔QIWI кошелёк: 89253456482
Держатели карт Папа и Мама Ярослава
